Historien om vårt liv med ett sjukt barn, skriven 2006...
Vi är så stolta över dig! Vi älskar dig Oliwer!!!
"Jag heter Maria, är 24 år och mamma till en liten Oliwer som är 1 år. Vår lilla familj, som består av mig, Oliwer och pappa Magnus, lever inte riktigt som andra familjer. Den 11/2 2005 fick Oliwer nämligen en tracheostomi. Det innebär att han andas genom ett rör i halsen.
Hela historien började med att jag blev planerat gravid då jag och Magnus bara varit tillsammans i 4 månader. Efter 9 månader föddes vår efterlängtade Oliwer, den 1/1 2005. På Bb var det en sköterska som reagerade på att Oliwer andades lite häftigt. Han lät också hela tiden. Det liksom gnekade när han andades. De misstänkte blåsljud på hjärtat, men efter ett EKG så avfärdade man det. Kanske kunde det vara brosket i halsen som inte stabiliserat sig, vilket är vanligt på små barn. Det kan göra att de låter när de andas... Några mer ingående undersökningar gjordes inte på bb. Han fick sola några dygn pga gulsot, men sen bar det av hemåt... Nu skulle jag bara njuta av mammaledigheten och sitta på café hela dagarna. Ta långa promenader, ligga på stranden hela sommaren och gå på öppna förskolan. Det är ju sånt som alla mammor gör... Trodde jag!
En natt, efter ungefär en vecka hemma, vaknande jag av att Oliwer blev tyst i sin lilla spjälsäng. Nu dog han, tänkte jag! Jag skulle precis ta upp honom när han kräktes en sån där riktig fontän, genom näsan och allt. Och så började han att skrika! Oj, vad han skrek! Han blev alldeles blå/svart runt munnen och då tänkte jag att NU dör han! Jag grät och Magnus sa åt mej att sansa mig! Efter några minuter slutade han att skrika och blev alldeles svettig och verkade nästan avsvimmad. Vi ringde aldrig sjukhuset utan tänkte att det var marängsvissen jag ätit, som givit honom magknip.
Nån dag senare så fick han ett sånt där ”anfall” igen och bara skrek hysteriskt... Jag pratade med bvc, som sa att barn brukar skrika så att de blir blå... Jaha, men, han blir svart sa jag. Det kändes som att de inte tog oss på allvar. Men så en dag ringde vår bcv-sköterska upp och sa att det kanske var bäst om vi åkte upp på barnkliniken så att de fick titta på Oliwer.
Under de tre dygn vi låg där, mellan 21-24 januari, fick han inga riktiga ”anfall”, som vi kallade skrik-attackerna. Efter tre dagar, 27 januari, fick han, vid ett bvc-besök ett nytt anfall. Sköterskan såg alldeles förskräckt ut och tillkallade läkare. Denne remitterade oss återigen till barnkliniken. Där gjorde man lungröntgen, ultraljud på hjärtat, och röntgade även mat och luftstrupe, men hittade ingenting. Man gick ner med en liten kamera via näsan ner i svalget och de sa att det såg aningen trångt ut mellan stämbanden. Oliwer fick syrgas då han fick sina attacker.
Vi låg en vecka på barnkliniken i Sundsvall, men fick aldrig något riktigt svar på vad vår lilla prins hade för fel. Dessutom missade ronden oss två dagar och en natt så skrek Oliwer och behövde syrgas, och eftersom vi inte fick ge honom själva så ringde vi efter en sköterska. Hon öppnade dörren och frågade: Jaha, hur var det här då? Han behöver syrgas NU sa vi. Oliwer var då nere på 60% syreupptagning. Vänta då, sa hon och så gick hon... HALLÅ?!!!! Då gav vi honom syrgasen själva! Efter en stund kom hon tillbaka med en annan sköterska och vi berättade att han redan fått syrgas av oss. Klantskallar!
Efter en vecka, då vi tre delat en 90 cm säng, och utan att vi blivit klokare, bröt jag ihop! Jag sa till vår favoritsköterska att jag skulle ta med mig Oliwer och åka hem, men hon avrådde oss eftersom det är vi som får stå till svars för om det händer nåt hemma då... Det kanske var lika bra att stanna då! Vi fick träffa två läkare som vi berättade för hur vi kände. Vi sa att de fick skicka oss vidare till något annat sjukhus, eftersom de inte klarade av att hjälpa oss i Sundsvall. Jag hade då ringt från vår patienttelefon på rummet, till både Uppsala och Karolinska och bett dem ta emot oss, men vi behövde en remiss fick jag till svar på båda ställena. Detta berättade vi för läkarna och tack och lov så fick vi redan dagen efter höra att vi skulle komma till Uppsala, där en av Sveriges främsta experter inom området fanns. Tänk att man ska behöva bli förbannad för att det ska hända nåt!
Dagen efter, vid två-tiden, kom ambulansen och hämtade vår älskling... Jag åkte med Magnus i bilen bakom. I Gävlebro stannade vi och jag fick amma honom så gott det gick. Han hade väldigt svårt att äta sittandes, eftersom jag hade så mycket mjölk och han hade svårt att svälja och andas samtidigt. Vi kom fram på kvällen och på morgonen dagen efter gick de ner i Oliwers hals och konstaterade att stämbanden var sammanväxta till 30%. Inte undra på att han blev blå! Stackarn! De tog bort sammanväxten och Oliwer lades på Neo/IVA. Dagen efter skulle man gå ner för att se om ingreppet lyckats, men eftersom Oliwer redan var irriterad och ömtålig i halsen sen dagen innan, så svällde han igen. Jag och Magnus gick ovetande och förväntansfulla till ”uppvaket” för att hämta prinsen, och i dörrarna mötte vi operationsteamet med Oliwer, naken i en kuvös, med slangar överallt... ”Ja, det här var ju ingen succé direkt”, klämde narkosläkaren ur sig. Vi hade ju inte en aning om vad som hänt. Han låg i respirator i några dagar. Sen fick han ligga med CPAP och syrgasgrimma. Man testade att låta honom andas själv, utan syrgas, och som mest klarade han sig i 26 timmar, men sen blev han dålig och då beslutade man sig för att göra ett ingrepp som kallas tracheotomi. Dvs, man gör ett snitt i luftstrupen och sätter in ett plaströr som Oliwer andas genom. (som ett smalt sugrör ungefär) Detta rör måste slemsugas dygnet runt, varje dag! När han blir förkyld kan han behöva sugas varje minut. Därför har vi inte varit på någon aktivitet som tex öppna förskolan, sen september, för en förkylning innebär sjukhusbesök för oss, eftersom hans andningsvägar blir mycket trängre. Och förkylningar är det ju gott om överallt i dessa tider. Detta gör även vi inte vill sätta Oliwer på dagis på ett bra tag. Vi får se hur länge han har ”tracken” som det kallas. Det har i efterhand visat sig att han har ytterligare en missbildning vid stämbanden. Han har som en sena bakom stämbanden, och än så länge är han för liten för att de ska kunna göra ta bort den senan. Det är så små ”ytor” att risken är att man förstör något i halsen. Men vi är vid gott mod!
Oliwer har underbara assistenter som sitter hos honom på nätterna och varje torsdag mellan 11-17. Dagtid är jag assistent åt honom. Pappa Magnus är assistent när han inte jobbar på sitt företag. Han är en riktig charmknutte och fastän han inte ska kunna få fram några ljud så får han det ändå, dock inte lika starkt som andra... Han har precis fyllt ett, bajsar på pottan och äter som en hel karl! De flesta barn med track matas genom sond eller en så kallad ”knapp” på magen. Den enda tiden Oliwer inte har kunnat äta själv var när han låg i respiratorn. Då pumpade jag ur mjölk och så fick han den genom sond istället. Sen har han ätit själv! Något mer som är ovanligt för trackade barn är att han är fullt frisk! Han får inga mediciner förutom när han blir förkyld.
När vi låg på neonatalavdelningen i Uppsala så insåg vi vilken tur vi hade... Dit kommer bebisar som är födda från vecka 22 och uppåt. Föräldrarna åt dessa barn vet inte ens om deras ögonstenar överlever dagen. Vårt barn andas ”bara” genom ett rör i halsen. Visst önskar vi att vi skulle kunna bada på sommaren med vår lilla kille, men det går inte pga att han kan drunkna om han får ner vatten i tracken och lungorna. Visst önskar vi att vi skulle kunna var ute en härlig vinterdag och åka skoter tex, men det går inte när det är under – 4 grader, för då blir det för kallt för Oliwers små lungor, eftersom tracken inte värmer luften som han andas in. Visst önskar vi att vi skulle kunna åka bort en helg utan barn, men det finns ingen som kan vara barnvakt åt Oliwer mer än några timmar pga skötseln kring tracken. Visst önskar vi att vi skulle kunna ställa barnvagnen ute när Oliwer sover, men vi kanske inte hör om vi måste suga rent i tracken, och gör vi inte det så kan han kvävas. Bara det här att kunna sitta och titta på en film, slumra till och lita på att vi hör när Oliwer vaknar, det finns inte i vår värld... Visst önskar vi ibland att Oliwer skulle få ta bort tracken, men det här är ingenting jag skulle vilja ha ogjort! Det som inte dödar en, blir man starkare av!
Det jag skulle vilja visa för andra föräldrar i liknande situationer, är att det tjänar ingenting till att deppa ihop! Det är bara att gilla läget! Vi kan ändå inte göra nåt åt det här! Alla söta saker som Oliwer säger och allt underbart vi får vara med om med denna lilla kille gör att vi kan ta såna här saker som att vi får ha folk hemma hos oss när vi sover, eller stå ut med en massa blickar ute på stan när vi måste suga rent. Vi älskar Oliwer så mycket att det gör ont, med eller utan track! Just nu med den!"
Jag får ont i hjärtat av att läsa detta, med jag kan inte låta bli att läsa det om och om igen... Jag har svårt att förstå hur vi klarade av att leva så här. Men det är väl helt enkelt så att när man är i liknande situationer så har man inget val! Man har liksom inget öppet köp, ingen ångerrätt eller garantisedel. Man måste bara bita ihop och göra det! Och som vi gjorde det!!!!!!
Ni är och har varit helt otroliga. När jag läser detta minns man ju hur ni hade det!! kram
Åh, vad bra skrivet! Vilket helvete ni måste ha gått igenom! Vad jobbigt att hela tiden måsta vara på sin vakt och ha koll på sitt barn så att han inte kvävs - ofattbart för en som inte varit i samma situation! Tack för att du delar med dig! Fler skulle behöva läsa detta och vara tacksam för det liv man har och glädjas åt att ha friska barn - vilket alltför många tar för givet och istället gnäller över småsaker!
Åh jisses vilken resa!
Men vilken kämpe..! :)
Håller med ovanstående kommentarer..
//Lina
Vilka kämpar både oliwer och ni.
<3
Vilka kämpar ni är, både ni och Oliwer. Om min mamma fick läsa det här så skulle hon nog känns igen sig ganska väl, tyvärr. Eftersom jag var så sjuk när jag föddes och fick ha track i 2 år. Kram
