helalivet

Oliwer såg en bild av en spindeltårta på nätet och ville förstås ha en sån! Jag kavlade marsipan så att jag trodde att axlarna skulle lossna, men det var det värt! Han blev så nöjd! "Åh, mamma... Den blev precis som på bilden!" Nja, det kanske den inte blev, men jag blir glad av att kunna göra honom lycklig!

Vilken härlig helg det varit! I fredags började dagen hos duktiga Towe, min gulliga frisör! Hon slingade och klippte mig så att jag ser ut som folk igen! 4 timmar tog det!!!! Man skulle kunna tro att jag har flera meter hår;-) Jag gick därifrån med ljusa slingor och lugg! :-)
Sen åkte jag och jobbade för att senare komma hem till mamma och grabbarna. De hade haft en mysig dag! Oliwer var nere hos våra älskade grannar. Vad skulle vi göra utan er?? På lördagen skulle jag ha jobbat, men fick vara ledig, och det var nog lika bra det, för det fanns att göra ändå! På kvällen vankades tjejparty hos underbara Maria S! Vi dansade så att jag har träningsvärk i ovansida lår idag... Ja,ja jag är väl rätt otränad;-) Kanske borde göra som Carina sa: Börja springa! Synd att det är så sjukt tråkigt bara! Jag får dessutom ont i knäna av att springa, men det är kanske nåt som går över...
När de andra åkte ner på "lokal" så var jag så duktig och gick hem. (Fick tack och lov sällskap av Madde) Magnus var i fjällen hela helgen så jag visste ju att jag skulle få ordna Oliwers barnkalas på egen hand! Det gick faktiskt över förväntan! Det var en helnöjd 6-åring som somnade ikväll! Han fick massor av fina presenter!!

Till middag gjorde jag egen pizza. Som vanligt är det mycket godare än de köpta. man blir liksom inte lika äckligt mätt...

Nu sitter jag och förbereder mig för intervjun imorgon... Ska bli spännande!

Ungefär så trodde Oliwer att det gick till när en bebis blev till... Läste dock "Håkan Bråkan och bebismysteriet" i kväll och han fick reda på sanningen! När boken var slut satte han sitt lilla finger mot min näsa och så sa han: "Mamma, nu vill jag att du berättar hur det egentligen går till! Jag förstår väl att man inte kan stoppa in snoppen i snippan..." "Jo men det är ju så det går till, sa jag. "Nähäeru! Man kan faktiskt inte ta loss snoppen..." Hahahaha!

Idag har Oliwer börjat på simskola! Han var då duktig och sa själv: Jag trodde inte att det skulle vara så roligt!
Underbart att se honom i vattnet:-) Han är som en helt annan kille när han får leka i vatten. Glad och orädd!
Charlie var med och körde totalslut på mamman... Jag var så svettig att håret krullade sig! (det var ju även 800 grader varmt i simhallen) Jag försökte att muta honom med varma chips, eller pitch, som han säger, men det funkade bara en stund. Nästa gång tror jag att vi stannar ute!

Idag pratade jag med bvc om att vi är lite oroliga för att Oliwer har d-vitaminbrist... Det skulle inte vara så konstigt eftersom han inte fick vara utomhus så mycket på vintrarna när han hade tracken, och solen är ju en väldigt viktig d-vitaminkälla. Symptom på d-vitaminbrist är bl a depression (han har varit det till och från sen han var ca 2½ år)och dålig aptit (han äter hemskt dåligt!) Han är förkyld väldigt ofta och då blir det ännu mer innesittande... Vi ska testa att ge honom vitamintillskott i en månad och höras efter det.
Jag har även tänkt köpa ett tillskott som finns på hälsokost, som tydligen kan hjälpa immunförvaret på traven. man är ju beredd att testa allt!

Imorgon ska vi hämta Oliwers nya längdskidor, som han fått av underbara mommo och moffa! Tack för det!!!
Hoppas att han tycker att det är roligt! Får se om jag kanske kan få låna svärmors gamla skidor och ta mig en tur i spåret jag med. Håller tummarna för att mina fogar gillar det! Är inte riktigt fräsch i dem än...

Idag har vi haft kanonväder!!! Temperaturen har legat på nollan och solen har visat sig. Efter lunch tog jag en promenad med Charlie i vagnen. Vi gick den oplogade gångvägen ner till Ica. Fy tusan vad jobbig det var! Jag tog Hudikvägen hem, och där var det visserligen plogat, men jag hade två tunga matkassar under vagnen... Jag var helt slut!!! Väl hemma på gården kom jag på att jag inte hade någon nyckel med mig, och Magnus hade tagit med sig Oliwer på en liten åktur... Ringde hem honom och de var hemma på några minuter. När jag packade upp kassarna så insåg jag att Creme Fraiche-burken hade spruckit! Typiskt!! Ja,ja jag fick mig en rejäl träningsrunda och friskluft, så jag ska inte klaga...;-)

Oliwer är fortfarande febrig. Han hade 39,2 när han vaknade i morse. Vi har gett honom Ipren och Alvedon under dagen, men ikväll har han fortfarande feber... Är han inte bra imorgon så har han haft feber i 5 dygn. Han äter nästan ingenting och dricker dåligt. Jag försökte "hota" med att vi skulle behöva åka på sjukhuset för att han skulle få dropp, men inte ens det hjälpte. Han äter små, små tuggor av maten, men efter bara några stycken så håller han på att kräkas. Det blir väl en ond cirkel av alltihop. Äter man inget så får man ingen energi och då orkar ju inte kroppen stå emot sjukan heller...

Imorgon är det inventeringsdags på jobbet och på tisdag är jag ledig! Hoppas att Oliwer är frisk då så att vi kan hitta på nåt!

Hoppas att alla får en härlig kväll!

På onsdagkväll kom Macke och Fanny ner. Så himla mysigt att få träffa dem, för det är ju inte varje dag vi ses... På torsdagen var jag ledig och då passade vi på att baka lite till Oliwers kalas:-) Det blev Fannys chokladsnittar, Pitekaka och chokladbollar. Oliwer vaknade tyvärr med 40 graders feber:-(
Han har varit febrig hela helgen så kalaset, som skulle vara imorgon, blev inställt. Jag fattar inte varför barnen är sjuka hela tiden... Charlie fick feber på nyårsdagen och det höll nog i sig i 5 dagar. Det är ju oftast luftrören som åker på stryk när de blir sjuka, och så ligger de och hostar hela nätterna. De får liksom aldrig återhämta sig, förrän det är dags för nästa förkylning.

Idag har Maria och Majken varit här och hälsat på. Jättemysigt! Charlie hade lite problem med att låna ut sina saker, men det är väl så det ska vara i den här åldern. Det är min, min, min! Innan de åkte så kom även Jonas förbi, mycket trevligt!
Ikväll har jag och Magnus tittat på Bröderna Karlsson. En riktigt rolig, svensk film om ett tvillingpar som inte vetat om varandra.
Nu är det dags att sussa så att jag är pigg imorgon, för då tänkte jag ta på mig snöskottarhandskarna och gå bananas på all snö här på gården;-)

Operationen...

(2007-12-07)

Nu har vi kommit hem från Gbg. Oliwer har opererats ytterligare en gång. Man hängde upp det vänstra stämbandet. Tråden sattes lite längre bak. Op gick optimalt sa Hasse, men det betyder ju inte att han blir av med tracken för det! Vi ska ner i februari och se hur det läkt och om det ev görs ett till försök på samma stämband.
Oliwer har ingen röst nu och det är så jävla frustrerande att se hur han försöker prata, men inte får fram några ljud. Han viskar och nån enstaka gång, när han tagit i från tårna, har han fått fram lite mörkare röst. Hoppas hoppas att han får tillbaka rösten. Det gör så ont att se honom så frustrerad. När Karin kom i morse så sa hon hej. Oliwer satte sig då med ryggen mot henne och så viskade han till mig: Mamma, du ska berätta att jag har opererat mig... Åh, stackars lilla hjärtat!

(2007-12-08)

Igår var det riktigt jobbigt! Jag tänkte så fruktansvärt mycket och tyckte så synd om Oliwer. Droppen var när Karin kom... (se tidigare inlägg)
Vi stannade till i Sthlm på vägen hem från Gbg och gick ner på Spa:t på hotellet. Oliwer fick syn på tre killar som badade i poolen och frågade mig: Mamma, vad gör de? Herregud, han är snart 3 år och har aldrig sett en pool. Då blev jag återigen påmind om hur annorlunda allt är! Han har ju aldrig badat nån gång.
När jag tänkte på det så grät jag! Jag grät när jag tänkte på hur det ska bli när han börjar skolan... Kommer han att bli mobbad, utanför? Kommer det att finnas nån som ställer upp för honom och säger ifrån om det är någon som är taskig? Jag ska ialla fall se till att ingen någonsin behöver reta honom för att han har fula eller omoderna kläder. Ytligt? Visst, men det skiter jag högaktningsfullt i! Jag ska se till att han får vara med på de aktiviteter han vill och orkar vara med på. Jag ska fostra honom till att våga säga ifrån. Visa honom att han är lika mycket värd som alla andra, oavsett om han kan göra sig hörd eller inte. Oavsett om han får fram ljud eller viskar.

Häromdagen frågade han Magnus: Pappa, var är din track? Efter en stund pekade han på Magnus näsa och sa: Här! Åh, det gör så ont i mig! Orkar inte vara så jävla positiv jämt! Jag måste förbereda mig på vad som kan hända när han blir äldre.

Igår när jag låg på sängen och grät så kom Oliwer in. Jag har aldrig någonsin visat honom att jag tycker synd om honom, och gjorde det inte heller den här gången... Han stannade upp och tittade på mig. Jag kunde inte sluta gråta. "Mamma, stäng inte dörren" sa han. Jag är hans trygghet och vill alltid vara det! Han måste få se att jag är ledsen ibland, men behöver inte alltid veta varför. Denna gång sa jag att jag var trött och hade ont i huvudet. Hur lång tid kommer det att ta innan han förstår varför jag gråter?

Lilla hjärtat, mamma kommer alltid alltid att vara din trygghet. Jag kommer att stötta dig i dina beslut och finnas här för dig, så länge jag lever. Och den dagen jag inte finns längre kommer du att vara så stark och visa dina egna barn att man bemöter andra så som man själv vill bli bemött. Att om man respekterar andra och visar hänsyn, så får man respekt tillbaka. Jag älskar dig så mycket och hoppas att allt ska ordna sig med alla operationer. Att du ska slippa tracken. Att du ska få bada, vara ute på vintern och att du ska få sova ostört, utan assistenter runtomkring. Att du ska få syskon och att vi kan åka utomlands. Bara en så enkel sak som att få sova hos mormor och morfar eller farmor och farfar, alldeles själv.

Idag var vi på bio för första gången, på Lilla Spöket Laban. Superkul och så spännande. Innan du somnade sa du: Pappa, det var mysigt att gå på bio. Det var alldeles mörkt...
Var bara tvungen att skriva av mig lite...

---

Så här grym ser man ut när man ska på hårdrockskalas...! Så här grym kan man även se ut till vardags, då man inte får som man vill;-)
Mamman gick lös med både nagellack och kajal. Hoppas att han haft roligt! Det skulle serveras pannkakstårta, som vi pratat om, men aldrig gjort! Det måste ha varit supergott!!!

Älskade Oliwer! Vad du har varit med om mycket! Alla operationer, alla sjukhusbesök och alla människor... Nu är du, efter massor av ingrepp, frisk! Du har fått en lillebror och du får göra saker som alla andra barn gör.

Vi är så stolta över dig! Vi älskar dig Oliwer!!!

 

---

"Jag heter Maria, är 24 år och mamma till en liten Oliwer som är 1 år. Vår lilla familj, som består av mig, Oliwer och pappa Magnus, lever inte riktigt som andra familjer. Den 11/2 2005 fick Oliwer nämligen en tracheostomi. Det innebär att han andas genom ett rör i halsen.

Hela historien började med att jag blev planerat gravid då jag och Magnus bara varit tillsammans i 4 månader. Efter 9 månader föddes vår efterlängtade Oliwer, den 1/1 2005. På Bb var det en sköterska som reagerade på att Oliwer andades lite häftigt. Han lät också hela tiden. Det liksom gnekade när han andades. De misstänkte blåsljud på hjärtat, men efter ett EKG så avfärdade man det. Kanske kunde det vara brosket i halsen som inte stabiliserat sig, vilket är vanligt på små barn. Det kan göra att de låter när de andas... Några mer ingående undersökningar gjordes inte på bb. Han fick sola några dygn pga gulsot, men sen bar det av hemåt... Nu skulle jag bara njuta av mammaledigheten och sitta på café hela dagarna. Ta långa promenader, ligga på stranden hela sommaren och gå på öppna förskolan. Det är ju sånt som alla mammor gör... Trodde jag!

En natt, efter ungefär en vecka hemma, vaknande jag av att Oliwer blev tyst i sin lilla spjälsäng. Nu dog han, tänkte jag! Jag skulle precis ta upp honom när han kräktes en sån där riktig fontän, genom näsan och allt. Och så började han att skrika! Oj, vad han skrek! Han blev alldeles blå/svart runt munnen och då tänkte jag att NU dör han! Jag grät och Magnus sa åt mej att sansa mig! Efter några minuter slutade han att skrika och blev alldeles svettig och verkade nästan avsvimmad. Vi ringde aldrig sjukhuset utan tänkte att det var marängsvissen jag ätit, som givit honom magknip.

Nån dag senare så fick han ett sånt där ”anfall” igen och bara skrek hysteriskt... Jag pratade med bvc, som sa att barn brukar skrika så att de blir blå... Jaha, men, han blir svart sa jag. Det kändes som att de inte tog oss på allvar. Men så en dag ringde vår bcv-sköterska upp och sa att det kanske var bäst om vi åkte upp på barnkliniken så att de fick titta på Oliwer.

Under de tre dygn vi låg där, mellan 21-24 januari, fick han inga riktiga ”anfall”, som vi kallade skrik-attackerna. Efter tre dagar, 27 januari, fick han, vid ett bvc-besök ett nytt anfall. Sköterskan såg alldeles förskräckt ut och tillkallade läkare. Denne remitterade oss återigen till barnkliniken. Där gjorde man lungröntgen, ultraljud på hjärtat, och röntgade även mat och luftstrupe, men hittade ingenting. Man gick ner med en liten kamera via näsan ner i svalget och de sa att det såg aningen trångt ut mellan stämbanden. Oliwer fick syrgas då han fick sina attacker.

Vi låg en vecka på barnkliniken i Sundsvall, men fick aldrig något riktigt svar på vad vår lilla prins hade för fel. Dessutom missade ronden oss två dagar och en natt så skrek Oliwer och behövde syrgas, och eftersom vi inte fick ge honom själva så ringde vi efter en sköterska. Hon öppnade dörren och frågade: Jaha, hur var det här då? Han behöver syrgas NU sa vi. Oliwer var då nere på 60% syreupptagning. Vänta då, sa hon och så gick hon... HALLÅ?!!!! Då gav vi honom syrgasen själva! Efter en stund kom hon tillbaka med en annan sköterska och vi berättade att han redan fått syrgas av oss. Klantskallar!

 

Efter en vecka, då vi tre delat en 90 cm säng, och utan att vi blivit klokare, bröt jag ihop! Jag sa till vår favoritsköterska att jag skulle ta med mig Oliwer och åka hem, men hon avrådde oss eftersom det är vi som får stå till svars för om det händer nåt hemma då... Det kanske var lika bra att stanna då! Vi fick träffa två läkare som vi berättade för hur vi kände. Vi sa att de fick skicka oss vidare till något annat sjukhus, eftersom de inte klarade av att hjälpa oss i Sundsvall. Jag hade då ringt från vår patienttelefon på rummet, till både Uppsala och Karolinska och bett dem ta emot oss, men vi behövde en remiss fick jag till svar på båda ställena. Detta berättade vi för läkarna och tack och lov så fick vi redan dagen efter höra att vi skulle komma till Uppsala, där en av Sveriges främsta experter inom området fanns. Tänk att man ska behöva bli förbannad för att det ska hända nåt!

Dagen efter, vid två-tiden, kom ambulansen och hämtade vår älskling... Jag åkte med Magnus i bilen bakom. I Gävlebro stannade vi och jag fick amma honom så gott det gick. Han hade väldigt svårt att äta sittandes, eftersom jag hade så mycket mjölk och han hade svårt att svälja och andas samtidigt. Vi kom fram på kvällen och på morgonen dagen efter gick de ner i Oliwers hals och konstaterade att stämbanden var sammanväxta till 30%. Inte undra på att han blev blå! Stackarn! De tog bort sammanväxten och Oliwer lades på Neo/IVA. Dagen efter skulle man gå ner för att se om ingreppet lyckats, men eftersom Oliwer redan var irriterad och ömtålig i halsen sen dagen innan, så svällde han igen. Jag och Magnus gick ovetande och förväntansfulla till ”uppvaket” för att hämta prinsen, och i dörrarna mötte vi operationsteamet med Oliwer, naken i en kuvös, med slangar överallt... ”Ja, det här var ju ingen succé direkt”, klämde narkosläkaren ur sig. Vi hade ju inte en aning om vad som hänt. Han låg i respirator i några dagar. Sen fick han ligga med CPAP och syrgasgrimma. Man testade att låta honom andas själv, utan syrgas, och som mest klarade han sig i 26 timmar, men sen blev han dålig och då beslutade man sig för att göra ett ingrepp som kallas tracheotomi. Dvs, man gör ett snitt i luftstrupen och sätter in ett plaströr som Oliwer andas genom. (som ett smalt sugrör ungefär) Detta rör måste slemsugas dygnet runt, varje dag! När han blir förkyld kan han behöva sugas varje minut. Därför har vi inte varit på någon aktivitet som tex öppna förskolan, sen september, för en förkylning innebär sjukhusbesök för oss, eftersom hans andningsvägar blir mycket trängre. Och förkylningar är det ju gott om överallt i dessa tider. Detta gör även vi inte vill sätta Oliwer på dagis på ett bra tag. Vi får se hur länge han har ”tracken” som det kallas. Det har i efterhand visat sig att han har ytterligare en missbildning vid stämbanden. Han har som en sena bakom stämbanden, och än så länge är han för liten för att de ska kunna göra ta bort den senan. Det är så små ”ytor” att risken är att man förstör något i halsen. Men vi är vid gott mod!

 

Oliwer har underbara assistenter som sitter hos honom på nätterna och varje torsdag mellan 11-17. Dagtid är jag assistent åt honom. Pappa Magnus är assistent när han inte jobbar på sitt företag. Han är en riktig charmknutte och fastän han inte ska kunna få fram några ljud så får han det ändå, dock inte lika starkt som andra... Han har precis fyllt ett, bajsar på pottan och äter som en hel karl! De flesta barn med track matas genom sond eller en så kallad ”knapp” på magen. Den enda tiden Oliwer inte har kunnat äta själv var när han låg i respiratorn. Då pumpade jag ur mjölk och så fick han den genom sond istället. Sen har han ätit själv! Något mer som är ovanligt för trackade barn är att han är fullt frisk! Han får inga mediciner förutom när han blir förkyld.

När vi låg på neonatalavdelningen i Uppsala så insåg vi vilken tur vi hade... Dit kommer bebisar som är födda från vecka 22 och uppåt. Föräldrarna åt dessa barn vet inte ens om deras ögonstenar överlever dagen. Vårt barn andas ”bara” genom ett rör i halsen. Visst önskar vi att vi skulle kunna bada på sommaren med vår lilla kille, men det går inte pga att han kan drunkna om han får ner vatten i tracken och lungorna. Visst önskar vi att vi skulle kunna var ute en härlig vinterdag och åka skoter tex, men det går inte när det är under – 4 grader, för då blir det för kallt för Oliwers små lungor, eftersom tracken inte värmer luften som han andas in. Visst önskar vi att vi skulle kunna åka bort en helg utan barn, men det finns ingen som kan vara barnvakt åt Oliwer mer än några timmar pga skötseln kring tracken. Visst önskar vi att vi skulle kunna ställa barnvagnen ute när Oliwer sover, men vi kanske inte hör om vi måste suga rent i tracken, och gör vi inte det så kan han kvävas. Bara det här att kunna sitta och titta på en film, slumra till och lita på att vi hör när Oliwer vaknar, det finns inte i vår värld... Visst önskar vi ibland att Oliwer skulle få ta bort tracken, men det här är ingenting jag skulle vilja ha ogjort! Det som inte dödar en, blir man starkare av!

Det jag skulle vilja visa för andra föräldrar i liknande situationer, är att det tjänar ingenting till att deppa ihop! Det är bara att gilla läget! Vi kan ändå inte göra nåt åt det här! Alla söta saker som Oliwer säger och allt underbart vi får vara med om med denna lilla kille gör att vi kan ta såna här saker som att vi får ha folk hemma hos oss när vi sover, eller stå ut med en massa blickar ute på stan när vi måste suga rent. Vi älskar Oliwer så mycket att det gör ont, med eller utan track! Just nu med den!"

---

Jag får ont i hjärtat av att läsa detta, med jag kan inte låta bli att läsa det om och om igen... Jag har svårt att förstå hur vi klarade av att leva så här. Men det är väl helt enkelt så att när man är i liknande situationer så har man inget val! Man har liksom inget öppet köp, ingen ångerrätt eller garantisedel. Man måste bara bita ihop och göra det! Och som vi gjorde det!!!!!!

Nyåret firade vi här hemma med familjerna i grannhusen. Vi gjorde en trerätters middag och hade det lugnt och jättemysigt! Förrätten bestod av en "laxbakelse med äpple och avocado", som serverades på en liten sallad med vinägrett. Till varmrätt åt vi oxfilé (jag åt kyckling), potatisgratäng samt två sorters såser, dragonsås och kantarellsås. Efterrätten blev en vitchokladmousse med hallon och barnen fick Frozen cheesecake. (efter Oliwers önskemål)
Vid halvtolv tyckte Charlie att det fick räcka och sa god natt samtidigt som den övriga ligan gick ut och sköt raketer.
Ena familjen gick strax efter ett och den andra lämnade oss vid halv två. Alla barn höll ut så länge:-)

Igår firade vi vår älskade storkille, som fyllde 6 år!!! Han ville ha frukost på sängen så det fick det bli! Han har flera gånger under året, påpekat att vi inte sjöng för honom på hans förra kalas, så denna gång brände vi av Ja må han leva, flera gånger under dagen:-)
Efter lunch tog vi en snowracertur på ica och inhandlade grädde till tårtan, sen kom grannfamiljerna och familjen Siangdang och fikade:-) Oliwer var supernöjd!

Imorse hade vi lite sovmorgon, då charlie sov till kl 9. Han vaknade visserligen vid 6 och ropade: Paaaaappa, PAAAAAPPPA!!! Jag tog in honom till vårt sovrum och då somnade han om igen:-)
Vid lunchtid packade vi bilen full av matsäck och diverse åkattiraljer och styrde kosan mot Kajvall. Det var jättemysigt, men lite kallt. Efter ungefär 2 timmar gav vi upp och åkte hem. Charlie var då mer än nöjd...
När vi kom hem snyggade de stora grabbarna till sig och gick på bio. De såg Megamind, som tydligen var jätterolig! Elton och Cissi var också med. Jag och Charlie tog en tur till Biba och fikade. Jag blir så himla inspirerad att fixa hemma när jag kommer dit. Där är det inga drivor av leksaker som ligger, och inte heller finns det några berg av disk eller kläder... Hon hade köpt jättesnygga mattor på Ellos. Det blev en beställning från nämnda företag när vi kom hem;-) Hoppas att det blir bra med en cremefärgad matta till våra beiga soffor... Tror att det blir för hårt med en mörk. Har hellre ett mörkt soffbord isf. Köpte även en vit sängkappa, som jag håller tummarna för att den passar.
Imorrn är det jobbdags igen, efter några dagars ledigt. Ska bli roligt!
Här kommer lite sköna citat:
Oliwer sitter hemma hos H & F och efter att han berättat något så säger F: Oliwer, kan du berätta det där igen för jag hörde inte... Du hade ju det där snöret runt halsen, och det var din näsa, och då är det lite svårt att höra ibland. Det är som att jag är en jätte och du är en mus, så kan du berätta igen? Oliwer suckar och säger: Okeeej... Hahaha! De är ju för underbara!!! Ingen av dem gör nån grej av att Oliwer haft tracken och är hes...

För er som inte vet vilken start Oliwer fick här i livet så kommer jag att lägga ut en liten berättelse, som jag skrev en gång då jag kände att jag ville dela med mig av vårt liv... Han är idag opererad och frisk, men vägen dit var ibland lite kämpig!

God natt och sov så gott!!!